원서 : Handbook For Mortals:Guidance for People Facing Serious Illness
[저자 서문]
두 세대쯤 전에는 가족에게나 지역사회 안에서 중병과 죽음은 일상사일 뿐이었다. 대부분 사람들은 사고나 중병이 생긴 지 얼마 지나지 않아서 죽었다. 하지만 지금은 대다수가 죽음의 과정을 경험하지 못하며, 중병을 가지고도 죽기까지 몇 년을 끄는 일이 다반사다. 그럼에도 사회적인 합의와 이해는 그것을 따라가지 못하고 있다. 우리의 의료 시스템, 주거환경, 가족들의 기대, 신문과 텔레비전 속 이야기들, 그리고 우리가 사용하는 용어들까지도 그러한 새로운 상황에 적합치가 않다. 이 책은 당신 자신이나 당신과 가까운 사람이 중병 또는 죽음을 직면했을 때 도움이 되기 위한 목적으로 쓰여졌다.
몇십 년 전 엘리자베스 퀴블러-로스는 입원해 있는 “죽어가는(dying)” 환자들과 인터뷰 하고자 했을 때, 병원으로부터 그런 환자가 한 사람도 없다는 말을 들어야 했다. 그 후로 우리 사회가 어떤 사람들을 죽어가는 환자로 판단할 것인가에 대해 생각하게 되었지만, 우리가 그 말을 사용하는 경우는 주로 삶이 몇 주일 또는 몇 시간만 남아 있는 것이 분명한 사람들뿐이다. 사실 죽어가는 사람이라고 할 때, 그것은 마치 전혀 다른 부류의 사람을 지칭하는 것처럼 들린다. 또 보통 “죽어가고 있지 않은(non-dying)” 사람이라고 하면, 지금 당장 중요하지는 않지만 어떤 불확실한 미래를 가지고 있는 사람인 것처럼 들린다. 사람들은 죽어간다거나 말기상태라고 할 때만 어떤 행동들(마지막 작별인사를 하거나, 신과 화해하거나, 통증 조절을 위해 강력한 약을 사용하거나, 호스피스 케어에 들어가거나)을 할 것으로 생각한다. 우리가 죽어간다는 말을 사용할 때는, 그것이 어떤 뚜렷한 특성이 있어서 애매한 경우가 없을 것이라고 예단한다. 죽어가는 사람이란 말이 마치 어떤 남자나 어떤 여자란 말처럼 명백하고 논란이 없는 대상을 의미한다고 생각하는 것이다.
이러한 언어 사용은 점차 더 많은 오해를 낳는다. 우리들은 삶이 종말에 가까와지면서 대부분 심각한 병들이 누적될 것이다. 예컨대, 60세에 심장발작이 있은 후 해가 가면서 심부전증이 심해지다가 당뇨병이나 고혈압이 더해지고, 최종적으로는 뇌졸중과 그 합병증이 생겨 80세에 죽는 경우를 들 수 있다. 또는, 20년 동안 유방암을 가지고 사는 사람이나, 알쯔하이머 치매로 서서히 기능을 잃어가는 사람을 생각할 수 있다. 죽어간다는 말은 더 이상 명백한 의미를 가진 말이 아니다. 우리들은 대부분 수 년 동안 서서히 악화되다가 결국 죽는 중증 만성 질환을 가지고 살아갈 것이다. 그리고 흔히 병이 아주 진행된 상태에서도 죽음의 시점을 예측하기가 극히 힘든 경우들이 닥칠 것이다.
아마도 죽어가는 사람들의 분류는 성별보다 키의 분류에 훨씬 가까울 것이다. 어떤 사람들은 명백히 크거나 작지만, 많은 사람들은 그 사이 어디에 위치한다. 그처럼 어떤 사람들은 명백히 죽어가고 있거나 완전히 건강하지만, 많은 사람들은 그 사이에 있다. 사실 우리 대부분은 자신이 죽어간다거나 말기상태란 것을 쉽게 알아차리지 못하고 죽을 것이다. 새로운 현실은 대부분이 수 년간 가지고 살던 중증 만성 질환의 합병증으로 죽으리란 것이다. 가끔 그 병을 가지고 살아가는 시기에서 그 병으로 죽어가는 시기로의 이행만 있을 뿐이다.
따라서, 이 책의 목표는 결국 죽음으로 이끌 중증 만성 질환에 직면한 사람들을 돕는 데 있다. 중병을 가지고도 몇 년간 사는 것은 현대 의학과 사회적 합의가 이뤄낸 중요한 승리다. 우리 사회는 과거에 빨리 죽을 수밖에 없었던 문제들을 수 년간 가지고도 살 수 있도록 변화시켰다. 과거에 심장병이나 암이 있으면 아주 빨리 죽었지만 지금은 보통 몇 년간씩 살 수 있게 된것을 생각해 보라. 하지만, 바람직한 케어의 제공이나 도움이 되는 대화에 우리가 적절히 준비되어 있는 것은 아직 아니다.
이 책을 쓰면서 우리는 당신이 닥칠 문제들에 익숙해지는 데 도움이 될 직접적인 정보를 충실히 제공하려고 노력했다. 또한, 당신을 힘들게 하는 문제들을 드러내는 데 도움이 될 용어와 질문들을 제시하는 것에도 초점을 맞추었다. 아마도 가장 중요하기는, 당신이 중병과 죽음에 대처하는 데 도움을 주면서 인간 영혼의 이미지들을 공유하고자 한 것이리라. 이 책 속에서 당신은 저자들과 그들의 환자와 가족들이 좋아하는 시, 이야기, 삽화, 인용구들을 만날 것이다. 우리는 영혼을 울리는 그런 표현들과 여러 문제들의 실제적 지침을 연계하고자 노력했다.
이 책은 좋은 시작일 수도 있고, 당신이 이미 접한 적이 있는 다른 것들과 함께 갈 수도 있다. 그러나 대개는 더 많은 내용들을 알고 싶을 것이다. 책의 마지막 장은 당신의 다양한 욕구를 총족시키기 위해 필요한 추가 자원들을 찾을 때 도움이 될 것이다(원저의 마지막 장인 는 대부분 우리가 직접 이용할 수 있는 내용이 아니어서 번역에서 제외됨-역주).
책의 앞 장들에서는 삶의 마지막 단계를 어떻게 생각할것인지 그 일반적인 틀을 제시한다. 현대인들은 흔히 마지막 삶의 시기를 현재와 무관한 먼 미래의 어떤 것이라고 생각하며 산다. 그리고 또 흔히 중병을 앓거나 죽어가는 때가 특별히 중요한 시기일 수 있음을 망각하고 산다. 따라서 책의 전반부에서는 말기 삶에 대한 아주 색다른 사고방식, 즉 그런 삶이 수 년간 지속될 수 있다는 것, 일반적으로 죽음의 시점을 예측하기가 아주 어렵다는 것, 그리고 이 마지막 단계의 삶이 자신의 영혼(靈, spirit), 가족, 지역사회에 특별한 성장 기회를 제공한다는 것을 조명할 것이다. 이때가 우리의 삶에서 무시해도 되는 무가치한 시기는 결코 아닌 것이다!
후반부 장들에서는 효과적인 의사와의 대화, 사전 계획, 증상 관리, 치료 중단, 사망 전후 시기에서 대처와 같은 실제적인 문제들에 관한 지침을 제시한다. 당신은 이 책이 대부분 다양한 병을 가진 사람들의 말기 삶에 아주 유용한 내용으로 구성되어 있음을 느낄 것이다. 각 장은 그러한 유용한 일반 정보와 함께 일부 흔한 질병들에 관한 특수 정보 및 조언을 보충하고 있다. 또 자살과 관련된 문제들을 다루고 있는데, 그것은 많은 환자들이 자살을 생각하기 때문이기도 하고, 뉴스에 많이 등장하는 주제이기 때문이기도 하다.
상대적으로 흔치 않은 죽음의 방식을 두 장에서 다루는데, 아이들의 죽음과 갑작스런 죽음이 그것이다. 옛날에 흔히 볼 수 있었던 이런 죽음이 이제 많이 줄어든 것은 다행한 일이다.
일반적으로 이 책은 중병에 직면한 사람을 위한 것이다. 따라서, “당신”이란 말은 의사가 “환자”라고 부르는 사람을 의미한다. 가족과 전문 케어 제공자들은 이 책의 내용을 자신들의 상황에 맞게 변형하여 쉽게 적용할 수 있을 것이다. 특별히 관심 있는 주제들을 읽는 것으로 시작하고 관심이 덜한 것은 대강 지나칠 수도 있겠다. 중요한 내용들은 표제와 박스와 인용구로 편집했다.
[역자 서문]
일상의 삶 속에서 우리는 대부분 죽음을 무시하고 산다. 가깝든 멀든 자기는 마치 절대 죽지 않을 것처럼 매순간을 생각하고 행동한다. 그러다가 치명적인 병을 진단받거나 가까운 사람의 죽음을 당하면 당황하고 압도되고 절망한다. 죽음은 삶 저편에 있는 무엇이 아니다. 죽음은 현재 우리의 삶 속에서 알게 모르게 끊임없이 영향을 주고 있는 것이다.
종교적 신념이 강한 사람들을 고려하더라도, 대개 우리는 습관처럼 죽음을 막연히 어떤 무서운 것으로 가정하고 산다. 사는 동안 애정으로 지켜왔던 세상의 수많은 관계들이 삶이 끝나면서 일시에 소멸하거나 자기의 근본 존재마저 완전히 사라질 것을 상상하면, 마치 천 길 나락으로 떨어지는 느낌이 든다. 그러니 적어도 별 문제 없이 살고 있는 현재로선 죽음을 가까이할 마음이 아니다. 지나치면서 우연히라도 죽음에 관한 말을 들으면 괜히 기분만 우울해진다.
왜 우리는 이처럼 이 순간에도 애써 죽음을 외면하려 할까? 삶과 죽음의 문제를 본질적으로 해결하지 못해서일까? 종교가 그 해결 방향을 제시한다지만, 보통 사람들이 죽음을 극복하고 그 공포로부터 자유로워지기까지는 너무나 멀고 험한 길이다. 따라서 사람들은 흔히 죽음을 직면하기보다 회피하는 쪽을 택한다. 건강할 때 내내 죽음으로부터 도망다니다가 어쩔 수 없이 죽음에 직면해야 할 상황이 되면, 결국 혼란과 공포와 끝없는 절망 속에 빠진다. 모든 일에서 그렇듯 회피는 해결책이 아닌 것이다.
한편 우리에게는 좋은 모습으로 죽고 싶다는, 막연하지만 강렬한 기대도 있다. 아마 죽음에 대한 공포가 클수록 그 기대도 클 것이다. 좋은 모습으로 죽으려면 분명 죽음(또는 죽음을 예고하는 상황들)에 직면하면서 적어도 무서워 피하는 일은 없어야 할 것이고, 현재의 삶과 조화를 이루게 하는 노력은 계속되어야 할 것이다. 하지만, 좋은 모습으로 죽고 싶을수록 죽음이 더 무서워 피하게 된다니, 이런 이율배반이 있을까?
우리는 잘 죽기 위해서 현재를 잘 살아야 한다. 구체적으로 말하면, 살면서 삶과 병행해 진행되는 죽음(크고 작은 상실들)을 정확히 인식하고 계획하고 대처해야만 기대처럼 잘 죽을 수 있다. 아무 생각 없이 지내다가 필요하다고 생각된 어느 날 갑자기 죽음에 익숙해질 수는 없다. 그런 의미에서도 삶과 죽음에는 명확한 경계가 없다.
의학이 발달하면서 과거에는 빨리 죽을 수밖에 없었던 병에도 오래 버티다가 죽는 사람들이 많아졌다. 그럴 마음이 있든 없든 중증 상태에서 오랜 기간을 사는 것이다. 그렇다면 그들은 진정 ‘사는’ 것일까, 아니면 ‘죽어가는’ 것일까? 답이 무엇이더라도 그들의 삶에는 신체적, 정신적, 영적 고통들이 짙게 베어 있을 것이고, 죽음이 구체적인 의미로 드리워질 것이다. 가족들 또한 그 고통과 죽음의 과정을 함께 부대끼며 겪어야 할 것이다.
우리는 거의 습관적으로 내일, 한 달 후, 또는 일 년 후 상황을 예상하며 계획을 세우고 발생할 문제들을 대비하면서 살지만, 흔히 그 예상이 빗나가곤 한다. 그러나 우리가 언젠가 죽는다는 것은 절대 빗나가지 않을 예측이다. 그럼에도 우리는 보통 죽음을 실제적으로 상정하지도 대비하지도 않는다. 진정 의미 있는 삶을 추구하고자 한다면 그것은 무책임한 태도다. 사업 번창을 위해 치밀한 계획을 세우고 수시로 점검하듯 우리는 죽음을 적절히 계획하고 실천해야만 잘 살고 잘 죽을 수 있다.
불행히도 지금 우리의 사회 상황에서 죽음과 관련된 문제들을 드러내놓고 논의하는 것은 극히 어렵다. 그것은 단지 비의료인들에게 국한된 이야기가 아니며, 흔히 의료인들 역시 그에 관한 지식도 관심도 없다. 거기에는 유교와 같은 전통적 사고의 영향이 있을지 모르겠지만, 일정 부분 사회적 합의를 이뤄낼 만큼 죽음과 관련된 논의가 충분히 이루어지지 않은 결과라는 것이 더 정확한 해석일 것이다. 아마도 최소한 가까운 시일 내에 이에 관한 효과적인 논의나 합의는 쉽지 않을 듯하다.
예컨대, 우리는 가족(또는 치료자)으로서 환자가 갑자기 심장이 멈추거나 숨을 쉬지 못하거나 먹지 못하는 일이 벌어지면 대개는 별 고려 없이 심폐소생술, 인공호흡, 식이튜브 사용을 결정한다. 단 하루라도 생명을 연장할 수 있다면 그렇게 하는 것이 돌보는 사람의 도리라고 생각한다(그 반대의 말을 생각해 보라!). 죽음을 앞둔 환자가 진정 무엇을 기대하고 있을지 고민해 보지도 않고서 말이다. 그런 상황들에 대한 세부적인 사전 준비가 없는 것은 물론이다.
이 책은 원저 를 번역한 것이다. 첫판이 나온 것은 1999년도이며, 저자들은 웹사이트(www.ABCD-caring.org)를 통해 계속 수정된 내용을 게시하고 있다. 번역은 최근의 웹사이트 내용을 기본으로 했으며, 삽입된 시, 인용구와 편집의 틀은 2001년도에 발간된 문고본을 참고했다.
책을 읽다 보면, 죽음을 현재의 삶과 무관한, 가능하면 피하고 싶은 어떤 것으로 여기던 인식이 어느새 바뀌고 있음을 느낄 것이다. 당신 자신을 포함해 모든 사람들은 결국 죽는다는 당연한 사실을 현재의 삶 속에서 실감할 것이고, 언젠가 닥칠 중병과 죽어감의 상황에서 현실을 직면하고 대처하기 위해 실제적이고 적극적인 노력을 기울이는 자신의 모습을 상상할 수 있게 될 것이다.
말기환자 케어에 관한 기존의 많은 서적들과 달리 이 책은 상황을 바라보는 주체가 환자와 가족이다. 따라서 주된 관심사도 의학적 기준에 따른 케어가 아니라, 환자와 가족의 삶 자체이고 그들의 ‘삶의 질’이다. 이 책은 ‘어떻게 하면 잘 죽을 것인가’를 안내하면서, 죽음을 앞두고 삶의 양이 아닌 질을 위해 점검하고 실천할 것들을 포괄적으로 제시한다.
따라서 케어 제공자가 이 책을 읽는다면 환자와 가족의 관점에서 케어를 새롭게 검토할 기회를 가질 것이고, 환자와 가족들은 크고 작은 상실과 다양한 문제들을 대처하는 과정에서 바람직한 선택을 위해 가져야 할 필수적인 가치와 지식을 접할 수 있을 것이다. 특히 환자와 가족은 책의 각 단원 중 그때그때 자신의 상황과 관련된 주제를 골라 읽음으로써 당면한 문제에 대한 적절한 해답을 얻을 수도 있다.
아무쪼록 이 책이 우리에게 죽음과 말기 케어에 관한 논의의 방향을 적절히 가다듬어 주고 활발한 토론의 실마리가 되기를 감히 희망해 보면서, 개인적으로 이 책을 통해 말기 삶에서의 제 문제, 나아가 삶과 죽음에 관한 근원적 가치들을 배울 수 있었던 것을 축복으로 생각한다. 아울러, 이 귀중한 책을 번역, 발간할 기회를 제공해 주신 군자출판사에 고마운 마음을 전한다.
2007년 7월
주형규·오상은
삶과 죽음의 문제는 깊이 들여다볼수록 본질적으로 동서양이 별 차이가 없음을 느낀다. 다만, 본문 중 우리의 관습과 현저히 달라 그대로의 번역이 실제적인 의미가 없다고 판단된 일부 내용(말기 케어 서비스 비용, 장례 관련, 추가적인 자원 정보, 색인)만 번역에서 제외되었다.
이 책이 일차적으로 미국인들을 대상으로 쓰여진 만큼 기독교 용어나 미국의 제도, 관습이 적잖이 언급되어 있지만, 그 전개 형식에 지나치게 개의할 필요는 없다고 본다. 본문에 있는 것처럼, 영적 요소를 제외하고 죽음을 논할 수 없기 때문에 필연적으로 곳곳에서 종교(기독교)가 언급된 면이 있다. 이는 받아들이는 사람에 따라 얼마든지 적절히 변형되어 수용될 수 있다고 본다.
원본의 ‘dying’은 치명적인 문제가 발생한 후 죽음에 이르기까지의 실존적인 과정을 함축하는 용어다. 문맥에 따라 ‘죽어감’ ‘죽어가는 과정’ ‘임종’ ‘죽음’으로 번역되었다.
‘care’를 본문 내용에 맞춰 ‘수발’이나 ‘보살핌’으로, 또는 원래의 발음인 ‘케어’로 옮겼다. 의료적 조처를 포함하는 경우는 케어로 했다.
너싱홈 같은 노인시설이나 노인복지 관련 제도, 지역단체 등 우리 사회에 동일한 기능의 시설이 없는 것들에 관한 내용도 향후 유사한 형태로 원용될 가능성을 고려해 가능한 한 그대로 번역했다.
