｜간단 책 소개｜
파랑새의 평균 생존기간은 이제 10년을 넘어섰습니다. 머지않아 20년을 이야기할 수 있는 날도 올 것입니다. 이제는 ‘얼마나 사는가’와 더불어 ‘어떻게 살아가는가’를 함께 고민해야 할 때입니다.
이 책이 나오기까지 약 3년의 시간이 걸렸습니다. 기획과 자금 마련부터 집필, 의료진 자문, 출판에 이르기까지 수많은 분들의 노력과 헌신이 있었습니다. 국내외 관련 서적과 운동 사례, 저널과 논문, 해외 자료까지 폭넓게 참고하였고, 환우와 보호자들이 함께 스터디와 토의를 거쳐 내용을 완성하였습니다.
이어령 선생님은 “럭셔리한 삶이란 스토리가 있는 삶”이라고 말씀하셨습니다. 외롭고 아프고 고달픈 희귀질환을 안고 살아가는 우리는, 어쩌면 이미 누구보다 깊은 이야기를 품고 살아가고 있는지도 모릅니다.
이 책이 그 이야기 속에서 조금 더 건강한 일상으로 나아가는 데 작은 길잡이가 되기를 바랍니다.
한국 폐동맥고혈압환우회(파랑새) 회장
윤영진
｜저자 소개｜
한국폐동맥고혈압환우회
한국폐동맥고혈압환우회(파랑새)는 2006년에 설립된 희귀난치성질환 환우 단체로, 폐동맥고혈압 환자와 가족들이 질환 정보를 공유하고 상호 교류하기 위해 설립되었습니다.
또한 질환 교육과 환우 지원, 의료비 및 복지 정보 제공 등을 통해 환우들의 건강한 삶을 돕고 응원합니다. 치료 환경 개선과 제도 발전을 위한 다양한 활동에도 적극적으로 참여하고 있습니다.
｜책 속으로｜
건강한 일상을 위해 ‘운동’은 빠질 수 없습니다. 우리에게 필요한 것은 내 몸과 심장에 맞는 저강도 운동이지만, 많은 분들이 잘못된 정보에 노출된 채 운동을 시작하곤 합니다. 병의 특성을 제대로 이해하지 못하면 자신의 심장 상태에 맞지 않는 고강도 운동을 선택하게 되는 경우도 있습니다. 『파랑새를 위한 운동 안내서』는 그러한 위험에 노출되는 것을 막고 도움이 되고자 펴내게 되었습니다.
이 책은 WHO 기능분류 2단계와 3단계 분들을 위한 운동을 중심으로 구성되었으며, 1단계와 4단계 분들께도 도움이 될 수 있는 내용을 포함하였습니다.
환자와 보호자들이 3년이 넘는 오랜 시간 자료를 수집하고 공부하며, 의료진의 자문을 바탕으로 완성한 이 책에는 서로를 향한 배려와 연대의 마음이 담겨 있습니다. 특히 환자의 눈높이에서 운동의 원칙과 실천 방법을 설명하고 있다는 점에서 더욱 의미가 큽니다. 이 책이 폐동맥고혈압 환자들에게 안전한 운동습관을 형성하고, 자신의 몸을 이해하며 건강한 일상을 만들어 가는 데 든든한 길잡이가 되기를 바랍니다.
